Quand la vie te limite : Vivre avec une maladie chronique

On dit souvent que le plus grand défi de vivre avec une maladie chronique est de vivre avec les autres. Mais on semble oublier qu’il faut aussi vivre avec soi-même, dans un corps qui ne nous obéit plus et qui nous force à revoir notre vie d’un bout à l’autre. Notre existence, jusqu’à lors généralement bien ordonnée, bouscule soudainement hors de notre contrôle, de notre volonté, vers un monde inconnu et très souvent isolé et solitaire.

Prenons, par exemple, la fibromyalgie, aussi appelée « maladie invisible ». Celle-ci semble avoir une prédilection pour les femmes; elle affecte de 2 à 6 % de la population, atteignant environ 9 femmes pour 1 homme. Les symptômes primaires de la maladie incluent toujours des douleurs musculaires fréquemment décrites comme des sensations de brûlures, d’intensité variable selon les jours et la personne, une fatigue chronique - même invalidante chez certains - et un sommeil non réparateur. La cause réelle est toujours inconnue de même que le traitement. Il s’agit de traiter les symptômes, surtout la douleur. Ce n’est pas une maladie fatale même si elle peut rendre la vie difficile pour plusieurs; elle rend souvent la personne incapable de continuer son travail régulier.

Un facteur déclenchant peut généralement être en cause tels un accident, la perte d’un être cher, un divorce ou la perte d’un emploi. Comme la condition a été fréquemment décelée chez les gens travaillant à aider les autres (p. ex. domaine de la santé, de l’enseignement), on a émis l’hypothèse qu’une certaine catégorie de gens donnent trop d’eux-mêmes (le perfectionnisme, la serviabilité excessive) et ne reçoivent pas assez en retour, causant un vide intérieur, amenant un déséquilibre émotionnel qui se répercute dans leur corps physique.

La fibromyalgie est difficile à diagnostiquer car les tests médicaux ne la décèlent pas… ils sont généralement normaux. Le médecin, souvent un rhumatologue, doit se fier aux symptômes de son patient; il vérifie s’il y a au moins 11 des 18 points sensibles à la palpation sur le corps. S’il y a présence de ces points douloureux et que les symptômes durent de 3 à 6 mois, on obtient souvent un diagnostic de fibromyalgie.

Bien que les personnes atteintes semblent bien à première vue, elles souffrent énormément. Les symptômes varient d’une personne à l’autre, autant en intensité qu’en variété. La fatigue, le stress, l’humidité, les changements climatiques, le froid, l’exercice, l’inactivité sont autant de facteurs qui déclenchent ou aggravent les symptômes. On retrouve une longue liste de problèmes tels que douleur musculaire plus intense au réveil ou à l’exercice, côlon irritable et troubles digestifs, troubles de vessie, maux de tête répétés, engourdissements des membres (souvent des extrémités), spasmes musculaires, troubles avec les yeux (vision embrouillée, yeux qui chauffent ou pleurent) ou avec les oreilles (acouphène, bourdonnement), troubles de concentration (au point d’oublier son adresse), confusion mentale (brainfog), anxiété allant même à la dépression, syndrome de Renaud (problèmes de circulation), allergies, sensibilité aux odeurs, aux bruits et à la lumière, hypoglycémie, démangeaisons… et j’en passe. Plusieurs facteurs peuvent apaiser la souffrance, mais chaque personne doit trouver ce qui l’aide le plus. Le sommeil est d’une importance vitale, car le cycle insomnie – fatigue - douleur doit être brisé. Pour aider à retrouver le sommeil et à contrôler la douleur, les médecins offrent des médicaments qui, pour une raison inconnue, sont souvent mal tolérés par les fibromyalgiques. Leurs systèmes semblent devenir plus sensibles aux réactions allergiques de toutes sortes.

Comment vivre avec une maladie « invisible », alors que les gens nous disent qu’on a l’air bien, ou même que tout est dans notre tête? On doit apprendre à négocier chaque facteur de notre vie, chaque interaction, à planifier nos activités en considérant notre peu d’énergie, en allouant du temps pour les choses obligatoires telles que le travail et les tâches ménagères, entrecoupées de périodes de repos, tout en gardant précieusement du temps pour soi-même pour un semblant de vie sociale et familiale. L’isolement est le pire ennemi du malade chronique. La dépression guette la personne qui s’exile dans la solitude pour ne pas déranger les autres par ses propres restrictions (impossibilité de faire certaines activités, grande fatigue, périodes de douleurs plus graves nécessitant plus de repos, etc.). L’amitié, l’amour et le rire autour de la personne atteinte seront les atouts les plus précieux pour la soutenir.

Lors d’une entrevue, Christophe André, médecin psychiatre et auteur du livre « Vivre heureux, psychologie du bonheur » disait qu’il existe dans l’aptitude au bonheur, à la fois des prédispositions émotionnelles innées, mais aussi un côté psychologique acquis, selon la vie de l’individu (modèles parentaux, l’éducation, évènements de la vie). Il ajoutait que le bonheur est un état instable et que la plupart de nous avons besoin d’apprendre à mieux l’accueillir, le préserver et le susciter. Autrement dit, il faut faire l’apprentissage du bonheur.

Qui saurait dire si le bonheur se définit par une vie remplie d’activités sans fin ou simplement par le fait de prendre le temps d’admirer un coucher de soleil?! Pour la personne souffrant d’une maladie chronique, peut-être faut-il redéfinir le mot « bonheur » pour que les petits plaisirs de la vie puissent largement suffire à l’idée qu’on se fait d’être heureux. Une fois le concept du bonheur redéfini, en y croyant et en le mettant en pratique, on retrouvera la paix intérieure, ce sentiment ultime qui a été le premier à se perdre dans l’enchevêtrement des symptômes de la fibromyalgie, par exemple.

La spiritualité, quelles que soient nos croyances personnelles, nous permet de garder le moral, de faire confiance en l’avenir et, surtout, de mieux vivre le moment présent. La prière de la sérénité semble toute désignée pour permettre un moment de recueillement pour retrouver courage et espoir.

LA PRIÈRE DE LA SÉRÉNITÉ
Mon Dieu, donnez-moi la sérénité
d'accepter les choses que je ne puis changer,
le courage de changer les choses que je peux
et la sagesse d'en connaître la différence.