Le texte qui suit est la traduction d'un article rédigé par Shirley Braden que vous trouverez sur son site internet: http://glutenfreeeasily.com/. Il s'agit en fait d'une liste de plus de 20 raisons qui nous explique pourquoi on devrait se faire tester pour l'intolérance au gluten.
Une des frustrations que l'on rencontre quand on essaie de se faire diagnostiquer pour une intolérance au gluten est qu'il n'y a pas personne qui l'expérimente de la même façon, et de plus, si on se réfère à des sites médicaux sur l'internet ou à des livres de références, les symptômes ne sont pas toujours les mêmes. Par exemple, Shirley Braden a elle-même souffert de plusieurs symptômes à travers les années, mais pas de tous en même temps, ce qui pouvait porter à confusion, pour elle autant que pour le médecin. Comme si ce n'était pas déjà assez compliqué, certaines personnes peuvent avoir un seul symptôme alors qu'environ 40% de ceux qui ont été diagnostiqués disent ne pas en avoir du tout. D'ailleurs, selon l'auteure (et bien d'autres auteurs dont moi-même), il est possible qu'il y ait beaucoup plus de cas d'intolérance au gluten non reconnus, car beaucoup de gens ne font pas investiguer leurs symptômes ou les attribuent à une autre condition médicale. La route vers le diagnostic final prend parfois plusieurs détours.
Une des frustrations que l'on rencontre quand on essaie de se faire diagnostiquer pour une intolérance au gluten est qu'il n'y a pas personne qui l'expérimente de la même façon, et de plus, si on se réfère à des sites médicaux sur l'internet ou à des livres de références, les symptômes ne sont pas toujours les mêmes. Par exemple, Shirley Braden a elle-même souffert de plusieurs symptômes à travers les années, mais pas de tous en même temps, ce qui pouvait porter à confusion, pour elle autant que pour le médecin. Comme si ce n'était pas déjà assez compliqué, certaines personnes peuvent avoir un seul symptôme alors qu'environ 40% de ceux qui ont été diagnostiqués disent ne pas en avoir du tout. D'ailleurs, selon l'auteure (et bien d'autres auteurs dont moi-même), il est possible qu'il y ait beaucoup plus de cas d'intolérance au gluten non reconnus, car beaucoup de gens ne font pas investiguer leurs symptômes ou les attribuent à une autre condition médicale. La route vers le diagnostic final prend parfois plusieurs détours.
La National Foundation for Celiac Awareness (NFCA) affirme qu'une personne attend en moyenne 10 ans pour son diagnostic de la maladie cœliaque. Une étude publiée en 2003 ( http://bit.ly/dJxd0u ) a démontré qu'environ une personne sur 133 souffre de la maladie cœliaque aux États-Unis, ce qui équivaut à approximativement 3 millions de personnes. Comparativement, 2,7 millions sont atteintes d'épilepsie, 2,1 millions de l'arthrite rhumatoïde, 1,5 millions de lupus érythémateux et 3 millions de diabète de type 1 (6% de ces derniers sont aussi atteints de la maladie cœliaque). La sclérose en plaques affectent 400,000 américains. Êtes-vous surpris de savoir que tant de gens souffrent de la maladie cœliaque? La plupart des gens le sont. Si vous voulez connaître d'autres statistiques intéressantes au sujet de cette maladie, visitez le site: http://bit.ly/OkAjT . La NFCA estime que 95% des cas de la maladie cœliaque ne seraient pas encore diagnostiqués.
Certaines personnes décident d'entreprendre la diète sans gluten même sans avoir un diagnostic officiel soit parce qu'elles souffrent de plusieurs symptômes de la maladie ou parce qu'un membre de leur famille ayant les mêmes symptômes a reçu le diagnostic. Certains, plus fortunés, auront subi les examens et un diagnostic aura été établi, alors que d'autres encore se seront fait dire par le médecin que le gluten n'était pas un problème et ils continueront de souffrir et à manger des aliments contenant du gluten.
La liste qui suit décrit des symptômes et des maladies associés à l'intolérance au gluten. Vous en avez peut-être souffert avant de connaître votre diagnostic et/ou d'avoir commencer la diète sans gluten. Est-ce qu'ils se sont améliorés depuis? Si vous cherchez encore, vous vous reconnaîtrez peut-être dans ces symptômes. Si oui, le gluten pourrait en être la cause. On entend souvent les gens dire qu'ils souffrent d'une maladie en disant que c'est «de famille», comme par exemple, l'ostéoporose. Shirley Braden maintient que ce n'est pas l'ostéoporose qui est «de famille»; ce qui est passé d'un membre à l'autre d'une même famille ou de génération à génération est plutôt la cause de l'ostéoporose et dans certains cas, cela peut être un trouble associé au gluten. La maladie cœliaque est caractérisée par la malabsorption de nutriments essentiels comme les vitamines, les minéraux et les graisses. D'ailleurs, plusieurs symptômes répertoriés sont secondaires à la malabsorption due à une intolérance au gluten. Bien que cette liste soit longue, elle n'est pas exhaustive. L'auteure dit ressentir beaucoup de satisfaction en voyant la transformation des gens qu'elle rencontre à son groupe de soutien et comme conférencière. Elle trouve toujours très agréable de voir les problèmes de santé disparaître après qu'ils aient éliminé le gluten de leur alimentation.
Liste de plus de 20 raisons pour se faire tester pour l'intolérance au gluten*:
1. Un membre de votre famille a été diagnostiqué avec une maladie cœliaque/une intolérance au gluten ou une maladie qui y est associée;
2. Troubles gastro-intestinaux: diarrhée, constipation ou alternance des deux, syndrome de l'intestin irritable, douleur abdominale, nausée, selles nauséabondes, abondantes ou qui flottent, reflux acide, ballonnement, flatulence, rots, etc.;
3. Troubles de la peau: rougeur (peut inclure des ampoules comme dans la dermatite herpétiforme), eczéma, psoriasis, vitiligo, allergies ou sensibilité à des produits qui touchent la peau;
4. Vous avez été diagnostiqué avec une autre maladie qui peut être associée au gluten ou dite «de famille» comme l'arthrite, la sclérose en plaques, la fibromyalgie, le diabète, le syndrome de fatigue chronique, une maladie de la glande thyroïde ou des glandes surrénales;
5. Anémie;
6. Pour la femme, troubles gynécologiques: syndrome prémenstruel, règles difficiles, endométriose, infertilité, grossesse difficile, fausse couche, enfant mort-né, troubles hormonaux, ménopause précoce;
7. Troubles neurologiques ou psychologiques: dépression, convulsions, épilepsie, trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, trouble de l'apprentissage, autisme, picotement ou engourdissement (neuropathie), trouble bipolaire, irritabilité, sautes d'humeur, schizophrénie, sensation d'avoir la tête dans les nuages (brain fog), sensation d'être ailleurs (épisodes de dissociation), anxiété, attaque de panique, trouble obsessionnel compulsif (TOC), démence, maladie d'Alzheimer, ataxie (manque de coordination), syndrome des jambes sans repos;
8. Ostéoporose ou ostéopénie;
9. Insomnie ou autres troubles du sommeil;
10. Maux de tête fréquents (de tension/sinus/migraine);
11. Troubles avec d'autres organes: appendice, vésicule biliaire, reins, foie;
12. Problèmes dentaires (dents décolorées, défauts avec l'émail des dents);
13. D'autres allergies ou intolérances alimentaires comme l'intolérance au lactose;
14. Problème de poids; trop maigre et ne peut pas prendre de poids, ou surpoids et ne peut pas perdre de poids facilement;
15. Infections fréquentes: sinusite, maux de gorge, amygdalite, bronchite, infections d'oreilles, grippe;
16. Syndrome de Down;
17. Cancer, surtout de l'estomac, pancréas, intestins ou lymphome;
18. Fatigue chronique;
19. Ulcères buccaux;
20. Chez les enfants: retard de croissance, délai dans le développement (pour parler, puberté), petite stature, ventre ballonné, douleur aux jambes, irritabilité;
21. Asthme;
22. Cheveux qui tombent ou sont minces, alopécie;
23. Pression artérielle trop haute ou trop basse;
24. Syndrome de Sjögren.
*Vous pouvez souffrir de un ou de plusieurs symptômes, mais pas nécessairement, car souvenez-vous que 40% des personnes cœliaques n'ont AUCUN symptôme.
Ces informations ont été compilées de plusieurs sources par Shirley Braden qui dirige un groupe de soutien pour les gens cœliaques ou intolérants au gluten en Virginie (KGCGIG).
Pour
en savoir plus, mon livre: L'intolérance au gluten (format papier ou numérique)
Bonjour.
RépondreSupprimerEt le dépistage consiste en quoi ?
Amicalement, MaBruetOrka
Le dépistage inclut un test de sang qui cherche des anticorps. S'il est positif, afin d'être absolument certain, il est recommandé de faire une biopsie du petit intestin. Malheureusement, bien des gens ont des résultats négatifs mais sont quand même intolérants au gluten. J'en suis un exemple, j'ai eu le test, mais il était négatif. Quelques années plus tard, alors que mes symptômes avaient vraiment empiré, j'ai décidé d'essayer la diète par moi-même parce que je n'avais vraiement plus rien à perdre. En dedans de 3 semaines, j'étais une femme différente. Voilà pourquoi on parle de la maladie coeliaque lorsqu'il y a vraiment un diagnostic établi par la biopsie et d'intolérance au gluten lorsque l'on exclut le gluten et que les symptômes disparaissent. Si on l'essaie à nouveau, ils reviennent. Vous pouvez lire mon témoignage complet dans mon livre "Intolérance au gluten".
RépondreSupprimerBonne chance
Si je me trompe, certaines personnes allergiques au gluten ne présentent presque aucuns symptômes, tandis que dans certains cas extrêmes, des patients se présentent à leurs médecins avec des gaz, des ballonnements, etc. Et comment le dépister dans ce cas?
RépondreSupprimerBonjour Parmentier,
RépondreSupprimerComme vous tenez vous-même un site sur le sujet, j'imagine que vous connaissez déjà la réponse. Premièrement, ce ne sont pas seulement les cas extrèmes qui démontrent des symptômes digestifs, bien au contraire. Certaines personnes ont ces problèmes de façon intermittentes depuis des années et c'est en jasant avec quelqu'un ou en lisant un article qu'ils réalisent qu'il pourrait s'agir d'une telle intolérance.
L'intolérance au gluten pourrait faire partie du bilan de routine; ça serait l'idéal vu le grand nombre de gens qui en souffrent sans le savoir. En attendant, on s'applique à faire connaître l'existence de cette intolérance afin de leur donner des pistes à suivre lorsqu'ils ont des troubles de santé récurrents ou persistants qui pourraient être liés au gluten: migraine, ostéoporose, gingivite, chancre buccaux, fatigue, troubles digestifs, diarrhée ou constipation,fibromyalgie, sclérose en plaques, etc. Si on a des doutes, on commence par demander de passer le test sanguin qui dépiste les anticorps liés au gluten.
je trouve que plus on s'informe, plus on s'y perd! ca fait des années que je visite les médecins et spécialiste et a chaque fois les diagnostique changent d'un médecin a l'autre. tantot je suis fibromyalgique, ou intestin irritable, ou allergiques aux produits laitiers, ou trop acide et je dois en oublier. pour tous ces maladies(ou malaises) les symptomes sont semblables. alors je me demande es-ce qu'il y a un vrai test pour avoir un vrai diagnostique ?
RépondreSupprimerBonjour Suzanne,
RépondreSupprimerEn effet, très souvent tous ces symptômes se retrouvent sur une même personne. En fait, ils sont tous liés à la fibromyalgie, mais la question est: «Quelle est la cause de la fibromyalgie?» Personnellement, je regarderais du côté d'intolérances alimentaires. Dans mon cas, c'était le gluten,le sucre et les produits laitiers, et avec le gluten vient souvent une intolérance aux produits laitiers. Pour savoir si on est intolérant au gluten, il y a des tests de sang pour évaluer s'il y a des anticorps antigliadine, etc.,puis la biopsie du petit intestin, mais souvent, même le test est négatif et la personne se sent mieux en évitant le gluten. Pas de réponse facile, désolée... mais il ne faut jamais baisser les bras! Bonne continuité.
PS Suzanne,
RépondreSupprimerVous pouvez lire mon témoignage dans mon livre «L'intolérance au gluten», disponible papier et ebook.
bonjour Gisèle. j'ai ce livre depuis longtemps mais je l'ai prêté a ma nièce qui a aussi plusieurs malaises digestifs depuis des années. j'ai eu un diagnostique d'allergies aux produits laitiers par un allergologue et il a aussi dit que j'étais intolérante au gluten, aux additifs alimentaire, et maintenant on es rendu a penser aussi au sucre car je ballone beaucoup apres en avoir mangé. je suis tres découragé par bout car c'est pas facile de cuisiner pour moi et pour mon conjoint. on partage certains mets mais pas tous. je fnis par ne plus suivre mon régime a 100 % et retomber dans les interdits. alors vient avec mes écarts le retour des douleurs et autres malaises. je me demande si un jour je vais finir par y arriver a 100 %.
RépondreSupprimerBonjour Suzanne,
SupprimerEt oui, on y arrive quand on décide qu'on est bien écoeuré d'être malade tout le temps. Je suis une diète sans gluten, sans produits laitiers et sans sucre depuis au moins 20 ans (plus longtemps encore pour les produits laitiers), en plus d'éviter plusieurs autres aliments que mon corps ne tolère pas. C'est un choix de vie... on fait du mieux que l'on peut. Tu vas y arriver! Bon courage!
je trouve la route bien longue par contre pour y arriver. comment on fais pour arriver affronter les autres face a nos allergies ou intolérance ? pour bien des gens, si ce n'est pas mortel c'est dans notre tête. je trouve ca tres difficile de me battre contre eux. alors j'évite tout les repas de famille et les sortie au resto. je trouve que l'isolement est pire que les malaises des fois. es-ce qu'il existe un guide pour nous aider a être fort devant "l'ennemi" ?
RépondreSupprimerChère Suzanne,
SupprimerCe ne sont pas les autres qui souffrent les symptômes mais bien la personne concernée. Ce n'est pas toujours facile, je le sais trop bien, mais entre être malade et sembler faire la difficile face aux autres (je sais que bien des gens pensent qu'on exagère), je choisis la santé. Tes vrais amis le comprendront et te respecteront tout comme tu le ferais si c'était eux qui avaient le problème. Il faut se respecter pour que les autres te respecte. Ne lâche pas! La santé, c'est un jour à la fois comme tant d'autres choses!